> 서울시 발달장애인 정책 수립 촉구
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서울시 발달장애인 정책 제안160517.hwp
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http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0014&NewsCode=001420160517153454229725
전국 장애부모 상경, 서울시 끝장 투쟁 결의
노숙농성 14일째, 발달장애인 6대 요구 수용 때까지
부모연대 총력 결의대회, 1000여명 운집 ‘한목소리’ <에이블뉴스>
http://www.sportsseoul.com/news/read/393115
[SS포토] "엄마가 목숨 걸고 지켜줄게"<스포츠서울>
http://news.jtbc.joins.com/article/article.aspx?news_id=NB11234924
평생교육 절실한데…'집 감옥'에 갇힌 성인 발달장애인<JTBC>
http://weekly.khan.co.kr/khnm.html?mode=view&code=115&art_id=201605101810041
[표지이야기]성년이 된 발달장애인을 우리사회는 맞을 준비가 됐나<주간 경향>
어제자(5월 17일)로 서울시청 앞에서 전국 장애인부모 총력 결의 대회가 진행되었습니다. 시청 앞 광장에 모두 모여 서울시에 발달장애인 정책 제안을 요구하고 서울 시장님에게 드리는 편지를 전달하였습니다.
작년 11월 발달장애인법이 제정되었지만 아직 미흡한 점들이 많습니다. 성년이 된 발달장애인을 위한 정책은 제대로 갖추어지지 않았고, 이들의 자립생활을 위한 주거 및 지원 서비스의 확충 또한 필수적입니다. 아이들을 지키기 위해 절실한 부모님들의 마음으로 우리동작도 함께 힘을 실어드리고 싶습니다. 서울시 발달장애인 정책 수립을 촉구합니다!
*아래는 결의대회 자료 전문입니다.(JPG 4장의 내용)
< 그림 1>
서울시 발달장애인 정책 제안 자료
전국장애인부모연대 서울지부 · 서울특수학교학부모협의회(2016.4.13.)
* 주요정책 요구안
1. 발달장애인을 위한 지역사회 중심의 주거 모델 개발 및 시범 사업 운영
1-1. 발달장애인의 지역사회 주거 생활 지원 로드맵 수립
· 시설에서 생활하거나 가정에서 부모와 함께 생활하는 모든 발달장애인의 지역사회 통합을 위한 주거 생활 지원 방안을 우선 시행 과제, 지속 추진 과제 및 기반 구축 과제로 각각 구분하여 지원 계획 수립 필요
1-2. 선배치--후훈련 중심의 발달장애인 지역사회 거주 생활 지원 모델 개발
· 기존 서울시의 장애인 탈시설화 정책 모델인 “선훈련(주거생활 훈련 또는 탈시설 준비 과정) → 후배치(지역사회 소재 자립생활주택, 공동생활가정, 개인독립가정 또는 기타주택 등으로의 이전)”은 다음 단계로의 이전을 전제로 하기 때문에 임시적 주거로 인한 주거 불안정의 위험이 발생할 수 있고. 일정 수준 이상의 자립 수준에 도달해야만 독립 주거로의 배치 가능하기 때문에, 경증 장애인 중심의 정책이 될 수 밖에 없는 문제점을 갖고 있음.
· 이 모델은 지역사회에서 독립적인 주거 생활을 원하는 발달장애인에게 독립 주거 공간을 제공하고. 장애 정도 또는 주거 생활의 욕구에 따라 다양한 지원 서비스를 함께 지원하는 것임.
〈표〉 지역사회 우선 배치 주거 지원 모형의 수준별 분류
수준/주거 유형/지원 강도/주거 형태(지원 내용)/지원(이용) 대상/필요한 비용
Level 1 (독립 주거)/개인 주택/간헐적 지원/ · 완전 독립 생활 (완전 독립 거주 공간 + 필요한 경우에 한해 외부 인력 방문 지원)/1. 이미 독립생활을 하고 있는 발달장애인 2, 완전 독립 생활에 대한 욕구를 갖고 있고. 일정 수준 이상의 독립생활 기술을 보유나 고 있는 발달장애인 3. 최초로 거주 생활 전환을 신청한 발달장애인/주택 임대 비용, 주택 개조 비용, 외부 인력 방문 지원 비용
Level 2 (지원 주거)/지원 주택/제한적 지원/ · 지원 독립 생활 (독립 거주 수 근거리 지역에 외부 지원인력 상시 배치 및 지원) *미국: 지원 생활 주택/ 1. Level 1에서 3개월 이상 적응을 하지 못한 발달장애인 2, 근거리 지역에 상시 지원 인력을 배치하지 않을 경우 위험한 상황이 발생될 수 있는 중증의 발달장애인/주택 임대 비용, 주택 개조 비용, 상시 배치 외부 지원 인력 운영 비용
Level 3 (공동 주거)/공동 주택/확장적 지원/부분 독립 생활 (건물 내 독립된 거주 unit 제공 + 건물 내 다른 공간에서 함께 거주하는 지원 인력 배치) 예) 호주: 클러스터 하우스/1. Level 2에서 3개월 이상 적응을 하지 못한 발달장애인 2, 건물 내부에 즉시 지원 가능한 인력을 배치하지 않을 경우 위험한 상황이 발생될 수 있는 중증의 발달장애인/공동 주택 설치 비용, 건물 내 독립 내 설치 비용, 건물 내 지원 인력 운영 비용
Level 4 (보호 주거)/요양 시설/전반적 지원/시설 생활 (건물 내 개인별 unit 제공 + 개인 공간 내에서 요양 보호 staff 상시 지원) 예) 기존의 거주생활시설(단. 개인별 unit 제공 및 상시 보호 시스템 구축 필요)/1. Level 3에서 3개월 이상 적응을 하지 못한 발달장애인 2, 24시간 신체적(심리적) 지원을 필요로 하거나. 누군가 함께 거주하지 않을 경우 위험한 상황이 발생할 수 있는 최중증의 발달장애인/시설 설치 비용, 건물 내 개인별 unit 내 설치 비용, 건물 내 staff 운영 비용
1-3. 지원하우스, 클러스터하우스 등 새로운 형태의 발달장애인 주거 모델 사업 시범 실시
· 사설 및 재가 발달장애인의 지역사회 자립을 위한 새로운 형태의 발달장애인 주거 모델(지원하우스, 클라스터하우스 등) 사업 실시 필요(17년 자치구별 각 1개소 이상)
<박스글>
*지원(보호)하우스(supported house): 미국의 지원생활주택(supported living house). 호주 또는 영국의 보호주택(sheltered house)등을 참고하여 제안하는 주택 모델로 개인을 위한 독립 주택을 제공하고, 개인이 주도적으로 거주 생활을 할 수 있도록 지원하며 제한된 경우(약을 처방받는 것, 지출하는 것 등)에 한해 주거 생활에 필요한 지원을 제공하는 주택 지원 모델
*클러스터하우스: 호주의 클러스터 하우징(cluster housing)을 참고하여 제안하는 주택 모델로 하나의 대지에 여러 동의 주택 건설 또 몇 개의 인접한 주택을 하나의 단지로 구성하고, 지원요청이 가능한 내부통신시스템이 구축된 주택 지원 모델[보건복지부(2012). 발달장애인 종합계획.]
2, 발달장애인 소득 보장을 위한 자산 형성 지원 사업 실시
· 발달장애아동이 학교 졸업 이후 지역사회 자립 시 소요될 수 있는 교육 · 훈련, 취업 · 창업 및 거주시설 마련 등에 소요되는 비용 또는 발달장애성인이 가정 또는 시설 등에서 지역사회 전환을 위해 소요되는 비용 등을 지원하기 위해 “발달장애인을 위한 자산형성 지원 사업" 실시 필요
<그림 2>
<박스글>
- 발달장애인(또는 보호자)이 매월 4만원(20%)을 적립하면 서울시와 자치구가 매칭펀드로 각각 8만원(각 40% 부담)을 부담하여 매월 총 20만원을 적립하고. 20년간 적립 후 발달장애인의 지역사회 전환 시기에 맞추어 해당 적립금액을 일시 지급하거나 연금 형태로 지급
- 5세 발달장애아동이 20년 동안 매월 20만원을 납입했을 때, 25세부터 45세까지 매월 43만 8천원을 20년 동안 지급받을 수 있음(복리 4.0%로 계산할 경우).
- 20세 이상의 발달장애성인 역시 본인이 원할 경우 향후 20년 동안 매월 20만원을 적립할 수 있도록 적립금의 일정 비율 지원 필요.
3, 현장 중심의 발달장애인 직업교육 지원 체계 도입
3-1. 현장 중심 직업 훈련 제도 정착을 위한 발달장애인직업전환센터 1개소 설치〔17년)
· 서울시가 주도하고 서울시교육청, 한국장애인고용공단, 중소기업청 등이 참여하는 현장 중심의 직업 훈련 지원(프로젝트 서치 사업*)을 체계적으로 지원하기 위한 "서울시발달장애인직업전환센터” 설치 운영 필요
* 프로젝트 서치(project serch)란?： 취업을 앞두고 있는 발달장애학생이 산업체/기관 등에서 직업훈련을 받고 다양한 고용지원 서비스를 제공받는 현장 중심 직업 교육(훈련) 프로그램.
· 이 센터에서는 직업 훈련 프로그램을 자체적으로 운영할 수 있는 업체를 발굴하고, 업체에 파견할 수 있는 직무 지도(보조) 인력을 양성, 파견하며, 각 업체의 직업 훈련 프로그램의 질 관리를 담당하고, 각급 학교 및 관련 기관 협조, 연계 업무 담당. ‘17년도에 1개소를 시범 운영하고, 그 성과를 고려하여 권역별 또는 자치구별 확대 설치 검토
4, 발달장애인 자조단체 육성 · 발굴 및 피플퍼스트서울지원센터 설치.운영
4-1, 서울 소재 발달장애인 자조단체의 운영비 지원
4-2, 피플퍼스트 서울 지원 센터 (발달장애인자립생활자원센터 ) 설치 · 운영
5, 발달장애인 위한 평생교육센터 확충 및 관련 조례 제정
5-1, 2020년까지 서울시 25개 자치구에 발달장애인 평생교육센터 설치 · 운영
· 서울시는 ‘16년도까지 발달장애인 평생교육센터 5개소 설치 · 운영할 계획을 갖고 있으나. 25개 모든 자치구에 설치 · 운영하기 위한 구체적인 계획 및 관련 예산 확보 방안을 마련하지 않고 있음. 이에 2020년도까지 서울시의 모든 자치구에 발달장애인평생교육센터를 설치 · 운영하기 위한 연차적 계획을 수립하고 관련 예산을 확보할 것을 제안함
6, 발달장애인 가족지원 체계 구축 및 발달장애인 가족의 참여 보장
6-1, 서울시 25개 자치구에 장애인가족지원센터 확대 · 설치
· 발달장애인 가족 중심의 복지 서비스 제공 및 가족의 역량 강화를 위하여 서울시 25개 자치구에 장애인가족지원센터 확대 · 설치 필요
· 발달장애인 및 가족을 위한 맞춤형 서비스를 제공하고, 가족 중심의 복지 서비스를 구현하기 위하여 일부 자치구에서만 설치, 운영되고 있는 장애인가족지원센터를 모든 자치구로 확대 설치 · 운영할 필요가 있음.
· 모든 자치구에서 장애인가족지원센터를 설치 ᅳ 운영할 수 있도록 서울시 자체 예산을 확보하고, 서울시 차원의 지침을 수립하여 각 센터 가 별도의 공간에서 독립적으로 운영할 수 있도록 규정할 필요가 있음.
--절취선--
서울시 발달장애인 정책 수립 촉구를 위한 1만인 선언단 가입 안내
서울시 발달장애인 정책수립을 촉구하기 위한 서포터즈를 모집합니다. 1만원의 가입금으로 1만인 선언단에 가입하실 수 있습니다.
아래 가입신청서를 작성하셔서 팩스나 메일로 보내주세요.
<표>
1만인 선언단 가입신청서
이름
소속된 곳
휴대폰
E--mail
나는 서울시 발달장애인 정책수립 촉구를 위한 ‘1만인 선언단’으로 참여합니다.
2016년 ____월 ____일 (서명)
전국장애인부모연대 서울지부/서울시 동작구 여의대방로54길 18 서울여성가족재단 4층 펼침터
전화: 02-393-4417 전송: 02-2179-9093 전자우편: sebumo417@hanmail.net
계좌번호: 1000241-322107 신한은행 예금주: 함께가는 서울장애인부모회
<그림 3>
발달장애인도 서울시에서 함께 살고 싶다.
더 이상 발달장애인을 서울시에서 내쫓지 마라
서울시 발달장애인 생존권 쟁취! 폭력을 동원한 서울시청 규탄!
전국 장애인부모 총력 결의대회
* 결의대회 순서 - 사회: 윤진철 (전국장애인부모연대 조직국장)
- 민중의례
- 참가단위 및 지역 소개
- 여는 발언 : 윤종술 (전국장애인부모연대 회장)
- 경과보고 : 김남연 (전국장애인부모연대 서울지부장)
- 연대발언 1： 각 정당 대표자
- 문화공연 1 : 이혜규 (민중가수)
- 투쟁발언 : 전국장애인부모연대 부회장 4인
민용순 (전국장애인부모연대 수석부회장)
김재형 (전국장애인부모연대 부회장)
김신애 (전국장애인부모연대 부회장)
이정근 (전국장애인부모연대 부회장)
- 발달장애인 당사자발언
김예은(서울 창문여고 2학년)
- 문화공연 2 : 지민주 (민중가수)
- 연대발언 2 : 박경석 (전국장애인차별철폐연대 상임공동대표)
- 서울시장에게 보내는 편지 낭독 : 김종옥(전국장애인부모연대 동작관악지회장)
- 장애해방가 합창
* 퍼포먼스
<그림 4>
서울시 발달장애인 정책 제안 자료
전국장애인부모연대 서울지부 · 서울특수학교학부모협의회
* 제안 이유
· _「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」시행(‘15년 11월 20일)에 따라 서울형 발달 장애인 권익 보호 및 복지지원에 관한 구체적인 계획 수립 필요_
· _‘14년 함께가는서울장애인 부모회 , 서울시특수학교학부모협의회 및 서울시가 협의_한 발달 장애인 권역별 평생교육센터 설치 · 운영, 발달장애인지원센터 설치 · 운영 예산 확보 및 권역별 장애인가족지원센터 설치 · 운영 등에 대한 후속 조치 마련 필요
· 시설 생활 발달장애인뿐만 아니라 가정생활 발달장애인의 지역사회 자립을 위한 구체적인 지원 방안 마련 필요
· 이에 따라 서울의 복지 환경 및 발달장애인과 그 가족의 복지 수요에 적합한 발달장애인 정책야대 정책, 16개 세부 과제)을 다음과 같이 제안하고자 함
〈표〉 발달장애인 정책 제안 사항(요약)
정책 1. 발달장애인을 위한 지역사회 중심의 주거 모델 개발 및 시범 사업 운영
1-1. 발달장애인의 지역사회 주거 생활 지원 로드맵 수립
1-2. 선배치--후훈련 중심의 발달장애인 지역사회 거주 생활 지원 모델 개발
1-3. 지원하우스, 클러스터하우스 등 새로운 형태의 발달장애인 주거 모델 사업 시범 실시
1-4. 발달장애인의 지역사회 거주생활 지원을 위한 가칭 “지역사회거주생활전환지원센터” 설치 운영
1-5. 공공임대주택 물량 확보·% 이상), 지역사회 거주에 따른 정착금(1회) 및 주거생활비(최대 7년) 지원
정책 2, 발달장애인 소득 보장을 위한 자산 형성 지원 사업 실시
2-1, 발달장애인 자산 형성 지원 사업 시행을 위한 예산 100억원 우선 확보
2-2, 발달장애인의 소득 불균형 해소를 위한 서울시 차원의 중장기 계획 수립
정책 3, 현장 중심의 발달장애인 직업교육 지원 체계 도입
3-1, 현장 중심의 직업 훈련 제도 정착을 위한 발달장애인직업전환센터 1개소 설치·7년)
3-2, 현장 중심 직업교육 활성화를 위한 서울시 차원의 지원 계획 수립 및 시범 운영 실시
3-3, 중증장애인 인턴제도 지원 대상 기관 확대
정책 4, 발달장애인 자조단체 육성 · 발굴 및 피플퍼스트서울지원센터 설치.운영
4-1, 서울 소재 발달장애인 자조단체의 운영비(연간 1천만원) 지원
4-2, 피플퍼스트 서울 지원 센터(또는 발달장애인자립생활지원센터) 설치 운영
정책 5, 발달장애인 위한 평생교육센터 확충 및 관련 조례 개정
5-1, 2020년까지 서울시 25개 자치구에 발달장애인 평생교육센터 설치 운영
5-2, 서울시 발달장애인 평생교육 지원에 관한 조례 개정
정책 6, 발달장애인 가족지원 체계 구축 및 발달장애인 가족의 참여 보장
6-1, 서울시 25개 자치구에 장애인가족지원센터 확대 설치
6-2, 발달장애인 관련 정책 수립 시 발달장애인 가족의 참여 보장
<그림 5>
서울시장님에게 보내는 편지
박원순 시장님,
저희는 서울에서 발달장애를 갖고 있는 아이들을 키우는 어미, 아비들입니다. 지난 4일부터 지금까지 열 사흘째 시청 앞에서 집회와 농성을 이어왔스빈다.
처음에 저희가 서울시를 찾아올 때, 저희는 ᄊᆞ우러 온 것이 아니라 의지하러 온 것이라 생각했습니다. 그러나 그때 저희는 무참히 청사 바깥으로 내쳐졌습니다. 저희가 끌려 나오는 것이야 각오했던 일이지만, 어미의 손을 놓치고 번쩍 들려나가던 우리 아이의 눈빛이 너무 아팠습니다. 또 팔다리를 휘저으며 끌려 나가는 어미의 모습을 사랑하는 아이에게 보였던 그 순간이 아프고 슬폈습니다.
그 아픔의 힘으로 열 사흘째 농성을 이어가고 있습니다. 저희는 이렇게 미련하고 딱한 방법으로 하루에 한 걸음, 열 세발자국만큼 시장님께 다가가고 있다고 믿고 있습니다.
저희 발달장애 부모들은 이렇게 생각합니다. 내 명줄은 내 새끼를 위한거라고, 오직 내 명줄에 기대어 있는 새끼가 있기에 우리 목숨도 지켜야 하는 것이지, 내가 나를 위해서 붙잡고 있는 생명이 아닙니다. 새끼 일이라서 미련하게 포기하지 못하는 것입니다.
발달장애라는 것이 약을 먹고, 치료하고 낫는 질병 같은 게 아니라는 것을 알고는, 자식놈 손을 잡고 이렇게 속으로 말했습니다.
“아이야, 이번 생은 너랑 나랑 이렇게 살다 가자.”
우리 아이와 저의 이번 생은, 우리 두 모자의 생은 서로 닿을 듯, 닿지 않을 듯 이렇게 살다 가려 합니다. 우리 발달장애 어미 아비의 마음이 모두 이와 같습니다. 이 마음을 이해하시겠는지요?
아이가 태어나고 지금까지 저희는 모두 하루하루 새끼 앞의 길을 한 발 한 발 닦으며 걸어왔습니다. 스무 살이 된 아이들은 어느새 절벽에 서 있습니다. 의무교육을 마치고 성년이 된 아이들의 발 및에는 더 이상 닦을 땅이 없습니다. 이제 다시 집 안으로, 가족뿐인 곳으로, 하나의 정물인 양 들여놔야 합니다.
시장님,
저희는 그리로 돌아가게 하고 싶지 않습니다. 우리 아이도 사회 속에서, 서울 시민으로 살게 하고 싶습니다. 천만번 백만번 안쓰러운 내 새끼를 다시 그렇게 들여다 놓기 싫습니다. 저희는 그 마음과 희망을 담아 정성들여 정책요구안을 만들었고, 기쁜 상상을 하며 내밀었습니다. 그런데 천천히, 차근차근 나중에 하자고 한답니다. 새끼의 삶이 걸려있는데 저희의 마음이 미룰수가 있겠는지요. 세상 모든 일보다 우리 일이 제일 중요한 사람들인 것처럼 미련한 싸움을 하는 이유가 이것입니다.
<그림 6>
어린이날 하루 전에 시작해서 어버이날, 부처님오신날을 지나며 시청 후문이 둥지인 양 앉아 농성을 이어왔습니다. 고르지 않은 날씨에 유난히 비도 많이 오고 바람도 참 많이 불었습니다. 그 속에서 버티며 그렇게라도 매일 외칠 수 있었던 건 참 좋았습니다. 저희가 이만큼이나 세상을 향해 신음 소리 내고 울어본 적이 얼마나 있었는지요. 미안하다고 눈물 글썽이며 말하고 우리를 막는 경찰들과 몸싸움 할 때, 저희는 자식 같은 그들을 밀고 있는 것이 아니라 세상을 밀고 있었습니다. 파도같이 밀고나면 우리는 서럽기도 하고 시원하기도 했습니다.
침낭 속에 들어가 오지 않는 잠을 청하며 뒤척이다 보면 어느새 새벽이 되고, 차 소리, 청소하는 소리가 들려왔습니다. 이른 아침, 세상이 살아있는 그 부지런한 소리에 우리 아이들의 소리도 끼어있게 되는 날이 오기를 빌었습니다. 그러면서 원망도 했습니다. ^56,36^ 왜 세상의 마음들은 이곳에 와닿지 않는 걸까요.
거리에서 어미와 함께 잠든 우리 아이들의 아름다운 얼굴을 바라보며 저희는 우리 아이들이 거리의 나날을 마음으로 기억해 주길 바랍니다. 이 세상이 얼마나 엄혹한 곳인지를, 그곳을 살 수 있는 곳으로 바꾸어 나가기 위해 어미와 아비가 정말 열심히 노력한 것을 마음으로 간직해 주길 바랍니다.
얼마 전 시장님께서는 “천하가 고통과 절망 속에 잠겨있기에 아직도 저는 편히 잠들 수 없다”고 말씀하셨지요. 그 말씀을 듣고서 저희는 우 리가 거리에서 차가운 등짝을 뒤척이며 잠 못이룰 때 시장님도 같이 뒤척이셨다고 느꼈습니다. ‘협치와 협력, 상생과 합의의 공동체 정신’이 숨쉬는 대동사회, 시장님이 꿈꾸는 그 곳에 우리 아이들도 있는지요. 청년이 희망이니, 저랑에 빠진 청년에게 손을 내민다 하셨습니다. 그 속에 우리 아이들도 있는지요.
시장님께서, 어미가 없는 세상에서 영문도 모르고 짐짝처럼 이리저리 치이다가, 어느 구석에서 아무도 모르게 삶을 마감하는 그 끔찍한 상상의 고통에서 벗어나게 해 주실 순 없는지요.
지난 어버이날, 저희는 아무도 카네이션을 달지 않았습니다. 농성장에서 아이를 한뎃잠을 재우며 꽃을 받을 순 없었습니다. 까맣게 타들어가는 가슴에 고운 꽃을 달아달랄 순 없었습니다. 그러나 결국엔, 결국엔 좋은 날이 오면 우리 아이의 아름다운 손에 들린 꽃을 우리 아이의 아름다운 미소와 함께 받을 것입니다. 그러니 지금 우리는 슬프고도 벅찬 희망의 마음으로 꽃을 시청에 맡겨두겠습니다.
저희와 같이 불면의 밤을 보내셨을 시장님, 시장님의 미소가 저희의 것이듯 저희의 미소도 시장님께 드리고 싶습니다.
2016. 5. 17
전국장애인부모들의 마음을 담아
전국 장애부모 상경, 서울시 끝장 투쟁 결의
노숙농성 14일째, 발달장애인 6대 요구 수용 때까지
부모연대 총력 결의대회, 1000여명 운집 ‘한목소리’ <에이블뉴스>
http://www.sportsseoul.com/news/read/393115
[SS포토] "엄마가 목숨 걸고 지켜줄게"<스포츠서울>
http://news.jtbc.joins.com/article/article.aspx?news_id=NB11234924
평생교육 절실한데…'집 감옥'에 갇힌 성인 발달장애인<JTBC>
http://weekly.khan.co.kr/khnm.html?mode=view&code=115&art_id=201605101810041
[표지이야기]성년이 된 발달장애인을 우리사회는 맞을 준비가 됐나<주간 경향>
어제자(5월 17일)로 서울시청 앞에서 전국 장애인부모 총력 결의 대회가 진행되었습니다. 시청 앞 광장에 모두 모여 서울시에 발달장애인 정책 제안을 요구하고 서울 시장님에게 드리는 편지를 전달하였습니다.
작년 11월 발달장애인법이 제정되었지만 아직 미흡한 점들이 많습니다. 성년이 된 발달장애인을 위한 정책은 제대로 갖추어지지 않았고, 이들의 자립생활을 위한 주거 및 지원 서비스의 확충 또한 필수적입니다. 아이들을 지키기 위해 절실한 부모님들의 마음으로 우리동작도 함께 힘을 실어드리고 싶습니다. 서울시 발달장애인 정책 수립을 촉구합니다!
*아래는 결의대회 자료 전문입니다.(JPG 4장의 내용)
< 그림 1>
서울시 발달장애인 정책 제안 자료
전국장애인부모연대 서울지부 · 서울특수학교학부모협의회(2016.4.13.)
* 주요정책 요구안
1. 발달장애인을 위한 지역사회 중심의 주거 모델 개발 및 시범 사업 운영
1-1. 발달장애인의 지역사회 주거 생활 지원 로드맵 수립
· 시설에서 생활하거나 가정에서 부모와 함께 생활하는 모든 발달장애인의 지역사회 통합을 위한 주거 생활 지원 방안을 우선 시행 과제, 지속 추진 과제 및 기반 구축 과제로 각각 구분하여 지원 계획 수립 필요
1-2. 선배치--후훈련 중심의 발달장애인 지역사회 거주 생활 지원 모델 개발
· 기존 서울시의 장애인 탈시설화 정책 모델인 “선훈련(주거생활 훈련 또는 탈시설 준비 과정) → 후배치(지역사회 소재 자립생활주택, 공동생활가정, 개인독립가정 또는 기타주택 등으로의 이전)”은 다음 단계로의 이전을 전제로 하기 때문에 임시적 주거로 인한 주거 불안정의 위험이 발생할 수 있고. 일정 수준 이상의 자립 수준에 도달해야만 독립 주거로의 배치 가능하기 때문에, 경증 장애인 중심의 정책이 될 수 밖에 없는 문제점을 갖고 있음.
· 이 모델은 지역사회에서 독립적인 주거 생활을 원하는 발달장애인에게 독립 주거 공간을 제공하고. 장애 정도 또는 주거 생활의 욕구에 따라 다양한 지원 서비스를 함께 지원하는 것임.
〈표〉 지역사회 우선 배치 주거 지원 모형의 수준별 분류
수준/주거 유형/지원 강도/주거 형태(지원 내용)/지원(이용) 대상/필요한 비용
Level 1 (독립 주거)/개인 주택/간헐적 지원/ · 완전 독립 생활 (완전 독립 거주 공간 + 필요한 경우에 한해 외부 인력 방문 지원)/1. 이미 독립생활을 하고 있는 발달장애인 2, 완전 독립 생활에 대한 욕구를 갖고 있고. 일정 수준 이상의 독립생활 기술을 보유나 고 있는 발달장애인 3. 최초로 거주 생활 전환을 신청한 발달장애인/주택 임대 비용, 주택 개조 비용, 외부 인력 방문 지원 비용
Level 2 (지원 주거)/지원 주택/제한적 지원/ · 지원 독립 생활 (독립 거주 수 근거리 지역에 외부 지원인력 상시 배치 및 지원) *미국: 지원 생활 주택/ 1. Level 1에서 3개월 이상 적응을 하지 못한 발달장애인 2, 근거리 지역에 상시 지원 인력을 배치하지 않을 경우 위험한 상황이 발생될 수 있는 중증의 발달장애인/주택 임대 비용, 주택 개조 비용, 상시 배치 외부 지원 인력 운영 비용
Level 3 (공동 주거)/공동 주택/확장적 지원/부분 독립 생활 (건물 내 독립된 거주 unit 제공 + 건물 내 다른 공간에서 함께 거주하는 지원 인력 배치) 예) 호주: 클러스터 하우스/1. Level 2에서 3개월 이상 적응을 하지 못한 발달장애인 2, 건물 내부에 즉시 지원 가능한 인력을 배치하지 않을 경우 위험한 상황이 발생될 수 있는 중증의 발달장애인/공동 주택 설치 비용, 건물 내 독립 내 설치 비용, 건물 내 지원 인력 운영 비용
Level 4 (보호 주거)/요양 시설/전반적 지원/시설 생활 (건물 내 개인별 unit 제공 + 개인 공간 내에서 요양 보호 staff 상시 지원) 예) 기존의 거주생활시설(단. 개인별 unit 제공 및 상시 보호 시스템 구축 필요)/1. Level 3에서 3개월 이상 적응을 하지 못한 발달장애인 2, 24시간 신체적(심리적) 지원을 필요로 하거나. 누군가 함께 거주하지 않을 경우 위험한 상황이 발생할 수 있는 최중증의 발달장애인/시설 설치 비용, 건물 내 개인별 unit 내 설치 비용, 건물 내 staff 운영 비용
1-3. 지원하우스, 클러스터하우스 등 새로운 형태의 발달장애인 주거 모델 사업 시범 실시
· 사설 및 재가 발달장애인의 지역사회 자립을 위한 새로운 형태의 발달장애인 주거 모델(지원하우스, 클라스터하우스 등) 사업 실시 필요(17년 자치구별 각 1개소 이상)
<박스글>
*지원(보호)하우스(supported house): 미국의 지원생활주택(supported living house). 호주 또는 영국의 보호주택(sheltered house)등을 참고하여 제안하는 주택 모델로 개인을 위한 독립 주택을 제공하고, 개인이 주도적으로 거주 생활을 할 수 있도록 지원하며 제한된 경우(약을 처방받는 것, 지출하는 것 등)에 한해 주거 생활에 필요한 지원을 제공하는 주택 지원 모델
*클러스터하우스: 호주의 클러스터 하우징(cluster housing)을 참고하여 제안하는 주택 모델로 하나의 대지에 여러 동의 주택 건설 또 몇 개의 인접한 주택을 하나의 단지로 구성하고, 지원요청이 가능한 내부통신시스템이 구축된 주택 지원 모델[보건복지부(2012). 발달장애인 종합계획.]
2, 발달장애인 소득 보장을 위한 자산 형성 지원 사업 실시
· 발달장애아동이 학교 졸업 이후 지역사회 자립 시 소요될 수 있는 교육 · 훈련, 취업 · 창업 및 거주시설 마련 등에 소요되는 비용 또는 발달장애성인이 가정 또는 시설 등에서 지역사회 전환을 위해 소요되는 비용 등을 지원하기 위해 “발달장애인을 위한 자산형성 지원 사업" 실시 필요
<그림 2>
<박스글>
- 발달장애인(또는 보호자)이 매월 4만원(20%)을 적립하면 서울시와 자치구가 매칭펀드로 각각 8만원(각 40% 부담)을 부담하여 매월 총 20만원을 적립하고. 20년간 적립 후 발달장애인의 지역사회 전환 시기에 맞추어 해당 적립금액을 일시 지급하거나 연금 형태로 지급
- 5세 발달장애아동이 20년 동안 매월 20만원을 납입했을 때, 25세부터 45세까지 매월 43만 8천원을 20년 동안 지급받을 수 있음(복리 4.0%로 계산할 경우).
- 20세 이상의 발달장애성인 역시 본인이 원할 경우 향후 20년 동안 매월 20만원을 적립할 수 있도록 적립금의 일정 비율 지원 필요.
3, 현장 중심의 발달장애인 직업교육 지원 체계 도입
3-1. 현장 중심 직업 훈련 제도 정착을 위한 발달장애인직업전환센터 1개소 설치〔17년)
· 서울시가 주도하고 서울시교육청, 한국장애인고용공단, 중소기업청 등이 참여하는 현장 중심의 직업 훈련 지원(프로젝트 서치 사업*)을 체계적으로 지원하기 위한 "서울시발달장애인직업전환센터” 설치 운영 필요
* 프로젝트 서치(project serch)란?： 취업을 앞두고 있는 발달장애학생이 산업체/기관 등에서 직업훈련을 받고 다양한 고용지원 서비스를 제공받는 현장 중심 직업 교육(훈련) 프로그램.
· 이 센터에서는 직업 훈련 프로그램을 자체적으로 운영할 수 있는 업체를 발굴하고, 업체에 파견할 수 있는 직무 지도(보조) 인력을 양성, 파견하며, 각 업체의 직업 훈련 프로그램의 질 관리를 담당하고, 각급 학교 및 관련 기관 협조, 연계 업무 담당. ‘17년도에 1개소를 시범 운영하고, 그 성과를 고려하여 권역별 또는 자치구별 확대 설치 검토
4, 발달장애인 자조단체 육성 · 발굴 및 피플퍼스트서울지원센터 설치.운영
4-1, 서울 소재 발달장애인 자조단체의 운영비 지원
4-2, 피플퍼스트 서울 지원 센터 (발달장애인자립생활자원센터 ) 설치 · 운영
5, 발달장애인 위한 평생교육센터 확충 및 관련 조례 제정
5-1, 2020년까지 서울시 25개 자치구에 발달장애인 평생교육센터 설치 · 운영
· 서울시는 ‘16년도까지 발달장애인 평생교육센터 5개소 설치 · 운영할 계획을 갖고 있으나. 25개 모든 자치구에 설치 · 운영하기 위한 구체적인 계획 및 관련 예산 확보 방안을 마련하지 않고 있음. 이에 2020년도까지 서울시의 모든 자치구에 발달장애인평생교육센터를 설치 · 운영하기 위한 연차적 계획을 수립하고 관련 예산을 확보할 것을 제안함
6, 발달장애인 가족지원 체계 구축 및 발달장애인 가족의 참여 보장
6-1, 서울시 25개 자치구에 장애인가족지원센터 확대 · 설치
· 발달장애인 가족 중심의 복지 서비스 제공 및 가족의 역량 강화를 위하여 서울시 25개 자치구에 장애인가족지원센터 확대 · 설치 필요
· 발달장애인 및 가족을 위한 맞춤형 서비스를 제공하고, 가족 중심의 복지 서비스를 구현하기 위하여 일부 자치구에서만 설치, 운영되고 있는 장애인가족지원센터를 모든 자치구로 확대 설치 · 운영할 필요가 있음.
· 모든 자치구에서 장애인가족지원센터를 설치 ᅳ 운영할 수 있도록 서울시 자체 예산을 확보하고, 서울시 차원의 지침을 수립하여 각 센터 가 별도의 공간에서 독립적으로 운영할 수 있도록 규정할 필요가 있음.
--절취선--
서울시 발달장애인 정책 수립 촉구를 위한 1만인 선언단 가입 안내
서울시 발달장애인 정책수립을 촉구하기 위한 서포터즈를 모집합니다. 1만원의 가입금으로 1만인 선언단에 가입하실 수 있습니다.
아래 가입신청서를 작성하셔서 팩스나 메일로 보내주세요.
<표>
1만인 선언단 가입신청서
이름
소속된 곳
휴대폰
E--mail
나는 서울시 발달장애인 정책수립 촉구를 위한 ‘1만인 선언단’으로 참여합니다.
2016년 ____월 ____일 (서명)
전국장애인부모연대 서울지부/서울시 동작구 여의대방로54길 18 서울여성가족재단 4층 펼침터
전화: 02-393-4417 전송: 02-2179-9093 전자우편: sebumo417@hanmail.net
계좌번호: 1000241-322107 신한은행 예금주: 함께가는 서울장애인부모회
<그림 3>
발달장애인도 서울시에서 함께 살고 싶다.
더 이상 발달장애인을 서울시에서 내쫓지 마라
서울시 발달장애인 생존권 쟁취! 폭력을 동원한 서울시청 규탄!
전국 장애인부모 총력 결의대회
* 결의대회 순서 - 사회: 윤진철 (전국장애인부모연대 조직국장)
- 민중의례
- 참가단위 및 지역 소개
- 여는 발언 : 윤종술 (전국장애인부모연대 회장)
- 경과보고 : 김남연 (전국장애인부모연대 서울지부장)
- 연대발언 1： 각 정당 대표자
- 문화공연 1 : 이혜규 (민중가수)
- 투쟁발언 : 전국장애인부모연대 부회장 4인
민용순 (전국장애인부모연대 수석부회장)
김재형 (전국장애인부모연대 부회장)
김신애 (전국장애인부모연대 부회장)
이정근 (전국장애인부모연대 부회장)
- 발달장애인 당사자발언
김예은(서울 창문여고 2학년)
- 문화공연 2 : 지민주 (민중가수)
- 연대발언 2 : 박경석 (전국장애인차별철폐연대 상임공동대표)
- 서울시장에게 보내는 편지 낭독 : 김종옥(전국장애인부모연대 동작관악지회장)
- 장애해방가 합창
* 퍼포먼스
<그림 4>
서울시 발달장애인 정책 제안 자료
전국장애인부모연대 서울지부 · 서울특수학교학부모협의회
* 제안 이유
· _「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」시행(‘15년 11월 20일)에 따라 서울형 발달 장애인 권익 보호 및 복지지원에 관한 구체적인 계획 수립 필요_
· _‘14년 함께가는서울장애인 부모회 , 서울시특수학교학부모협의회 및 서울시가 협의_한 발달 장애인 권역별 평생교육센터 설치 · 운영, 발달장애인지원센터 설치 · 운영 예산 확보 및 권역별 장애인가족지원센터 설치 · 운영 등에 대한 후속 조치 마련 필요
· 시설 생활 발달장애인뿐만 아니라 가정생활 발달장애인의 지역사회 자립을 위한 구체적인 지원 방안 마련 필요
· 이에 따라 서울의 복지 환경 및 발달장애인과 그 가족의 복지 수요에 적합한 발달장애인 정책야대 정책, 16개 세부 과제)을 다음과 같이 제안하고자 함
〈표〉 발달장애인 정책 제안 사항(요약)
정책 1. 발달장애인을 위한 지역사회 중심의 주거 모델 개발 및 시범 사업 운영
1-1. 발달장애인의 지역사회 주거 생활 지원 로드맵 수립
1-2. 선배치--후훈련 중심의 발달장애인 지역사회 거주 생활 지원 모델 개발
1-3. 지원하우스, 클러스터하우스 등 새로운 형태의 발달장애인 주거 모델 사업 시범 실시
1-4. 발달장애인의 지역사회 거주생활 지원을 위한 가칭 “지역사회거주생활전환지원센터” 설치 운영
1-5. 공공임대주택 물량 확보·% 이상), 지역사회 거주에 따른 정착금(1회) 및 주거생활비(최대 7년) 지원
정책 2, 발달장애인 소득 보장을 위한 자산 형성 지원 사업 실시
2-1, 발달장애인 자산 형성 지원 사업 시행을 위한 예산 100억원 우선 확보
2-2, 발달장애인의 소득 불균형 해소를 위한 서울시 차원의 중장기 계획 수립
정책 3, 현장 중심의 발달장애인 직업교육 지원 체계 도입
3-1, 현장 중심의 직업 훈련 제도 정착을 위한 발달장애인직업전환센터 1개소 설치·7년)
3-2, 현장 중심 직업교육 활성화를 위한 서울시 차원의 지원 계획 수립 및 시범 운영 실시
3-3, 중증장애인 인턴제도 지원 대상 기관 확대
정책 4, 발달장애인 자조단체 육성 · 발굴 및 피플퍼스트서울지원센터 설치.운영
4-1, 서울 소재 발달장애인 자조단체의 운영비(연간 1천만원) 지원
4-2, 피플퍼스트 서울 지원 센터(또는 발달장애인자립생활지원센터) 설치 운영
정책 5, 발달장애인 위한 평생교육센터 확충 및 관련 조례 개정
5-1, 2020년까지 서울시 25개 자치구에 발달장애인 평생교육센터 설치 운영
5-2, 서울시 발달장애인 평생교육 지원에 관한 조례 개정
정책 6, 발달장애인 가족지원 체계 구축 및 발달장애인 가족의 참여 보장
6-1, 서울시 25개 자치구에 장애인가족지원센터 확대 설치
6-2, 발달장애인 관련 정책 수립 시 발달장애인 가족의 참여 보장
<그림 5>
서울시장님에게 보내는 편지
박원순 시장님,
저희는 서울에서 발달장애를 갖고 있는 아이들을 키우는 어미, 아비들입니다. 지난 4일부터 지금까지 열 사흘째 시청 앞에서 집회와 농성을 이어왔스빈다.
처음에 저희가 서울시를 찾아올 때, 저희는 ᄊᆞ우러 온 것이 아니라 의지하러 온 것이라 생각했습니다. 그러나 그때 저희는 무참히 청사 바깥으로 내쳐졌습니다. 저희가 끌려 나오는 것이야 각오했던 일이지만, 어미의 손을 놓치고 번쩍 들려나가던 우리 아이의 눈빛이 너무 아팠습니다. 또 팔다리를 휘저으며 끌려 나가는 어미의 모습을 사랑하는 아이에게 보였던 그 순간이 아프고 슬폈습니다.
그 아픔의 힘으로 열 사흘째 농성을 이어가고 있습니다. 저희는 이렇게 미련하고 딱한 방법으로 하루에 한 걸음, 열 세발자국만큼 시장님께 다가가고 있다고 믿고 있습니다.
저희 발달장애 부모들은 이렇게 생각합니다. 내 명줄은 내 새끼를 위한거라고, 오직 내 명줄에 기대어 있는 새끼가 있기에 우리 목숨도 지켜야 하는 것이지, 내가 나를 위해서 붙잡고 있는 생명이 아닙니다. 새끼 일이라서 미련하게 포기하지 못하는 것입니다.
발달장애라는 것이 약을 먹고, 치료하고 낫는 질병 같은 게 아니라는 것을 알고는, 자식놈 손을 잡고 이렇게 속으로 말했습니다.
“아이야, 이번 생은 너랑 나랑 이렇게 살다 가자.”
우리 아이와 저의 이번 생은, 우리 두 모자의 생은 서로 닿을 듯, 닿지 않을 듯 이렇게 살다 가려 합니다. 우리 발달장애 어미 아비의 마음이 모두 이와 같습니다. 이 마음을 이해하시겠는지요?
아이가 태어나고 지금까지 저희는 모두 하루하루 새끼 앞의 길을 한 발 한 발 닦으며 걸어왔습니다. 스무 살이 된 아이들은 어느새 절벽에 서 있습니다. 의무교육을 마치고 성년이 된 아이들의 발 및에는 더 이상 닦을 땅이 없습니다. 이제 다시 집 안으로, 가족뿐인 곳으로, 하나의 정물인 양 들여놔야 합니다.
시장님,
저희는 그리로 돌아가게 하고 싶지 않습니다. 우리 아이도 사회 속에서, 서울 시민으로 살게 하고 싶습니다. 천만번 백만번 안쓰러운 내 새끼를 다시 그렇게 들여다 놓기 싫습니다. 저희는 그 마음과 희망을 담아 정성들여 정책요구안을 만들었고, 기쁜 상상을 하며 내밀었습니다. 그런데 천천히, 차근차근 나중에 하자고 한답니다. 새끼의 삶이 걸려있는데 저희의 마음이 미룰수가 있겠는지요. 세상 모든 일보다 우리 일이 제일 중요한 사람들인 것처럼 미련한 싸움을 하는 이유가 이것입니다.
<그림 6>
어린이날 하루 전에 시작해서 어버이날, 부처님오신날을 지나며 시청 후문이 둥지인 양 앉아 농성을 이어왔습니다. 고르지 않은 날씨에 유난히 비도 많이 오고 바람도 참 많이 불었습니다. 그 속에서 버티며 그렇게라도 매일 외칠 수 있었던 건 참 좋았습니다. 저희가 이만큼이나 세상을 향해 신음 소리 내고 울어본 적이 얼마나 있었는지요. 미안하다고 눈물 글썽이며 말하고 우리를 막는 경찰들과 몸싸움 할 때, 저희는 자식 같은 그들을 밀고 있는 것이 아니라 세상을 밀고 있었습니다. 파도같이 밀고나면 우리는 서럽기도 하고 시원하기도 했습니다.
침낭 속에 들어가 오지 않는 잠을 청하며 뒤척이다 보면 어느새 새벽이 되고, 차 소리, 청소하는 소리가 들려왔습니다. 이른 아침, 세상이 살아있는 그 부지런한 소리에 우리 아이들의 소리도 끼어있게 되는 날이 오기를 빌었습니다. 그러면서 원망도 했습니다. ^56,36^ 왜 세상의 마음들은 이곳에 와닿지 않는 걸까요.
거리에서 어미와 함께 잠든 우리 아이들의 아름다운 얼굴을 바라보며 저희는 우리 아이들이 거리의 나날을 마음으로 기억해 주길 바랍니다. 이 세상이 얼마나 엄혹한 곳인지를, 그곳을 살 수 있는 곳으로 바꾸어 나가기 위해 어미와 아비가 정말 열심히 노력한 것을 마음으로 간직해 주길 바랍니다.
얼마 전 시장님께서는 “천하가 고통과 절망 속에 잠겨있기에 아직도 저는 편히 잠들 수 없다”고 말씀하셨지요. 그 말씀을 듣고서 저희는 우 리가 거리에서 차가운 등짝을 뒤척이며 잠 못이룰 때 시장님도 같이 뒤척이셨다고 느꼈습니다. ‘협치와 협력, 상생과 합의의 공동체 정신’이 숨쉬는 대동사회, 시장님이 꿈꾸는 그 곳에 우리 아이들도 있는지요. 청년이 희망이니, 저랑에 빠진 청년에게 손을 내민다 하셨습니다. 그 속에 우리 아이들도 있는지요.
시장님께서, 어미가 없는 세상에서 영문도 모르고 짐짝처럼 이리저리 치이다가, 어느 구석에서 아무도 모르게 삶을 마감하는 그 끔찍한 상상의 고통에서 벗어나게 해 주실 순 없는지요.
지난 어버이날, 저희는 아무도 카네이션을 달지 않았습니다. 농성장에서 아이를 한뎃잠을 재우며 꽃을 받을 순 없었습니다. 까맣게 타들어가는 가슴에 고운 꽃을 달아달랄 순 없었습니다. 그러나 결국엔, 결국엔 좋은 날이 오면 우리 아이의 아름다운 손에 들린 꽃을 우리 아이의 아름다운 미소와 함께 받을 것입니다. 그러니 지금 우리는 슬프고도 벅찬 희망의 마음으로 꽃을 시청에 맡겨두겠습니다.
저희와 같이 불면의 밤을 보내셨을 시장님, 시장님의 미소가 저희의 것이듯 저희의 미소도 시장님께 드리고 싶습니다.
2016. 5. 17
전국장애인부모들의 마음을 담아
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